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中关村精准医学基金会是在《“十三五”国家科技创新规划》重点专项支持下，国家卫生健康委医药卫生科技发展研究中心业务指导下，经北京市民政局核准登记的“慈善组织”、“慈善组织公开募捐资格基金会”。基金会坚持以创新驱动为指导,推动精准医学技术发展为目标,为建立科学的医学体系作贡献。

罕见病，多指那些发病率极低、关注度不高，但病情较重时可能危及生命的疾病。据统计，目前世界上共有7000多种罕见病，在我国已经发现超过1400种，我国罕见病患者人数超过2000万人。神经纤维瘤病是一种罕见的累及全身神经系统的遗传性肿瘤综合征，目前，我国现有神经纤维瘤病患者约有60万人，但相关专业领域医生数量有限，导致神经纤维瘤病患者就诊困难，无法得到及时、有效的医治。为推进我国神经纤维瘤病防治体系建设、促进学科高质量发展，中关村精准医学基金会发起“为爱呐‘罕’，让爱非凡-多学科规范化诊疗项目”,旨在分享神经纤维瘤病的标准化诊疗经验，改善临床医生的认知及诊疗观念，提升临床医师诊疗水平，实现神经纤维瘤病患者的早诊早治，共同推动我国罕见病诊疗水平提升，造福更多神经纤维瘤病患者。

项目具体信息如下：

一、项目内容

        1、项目时间：2025年4月-2025年12月，计划举行17场，线上10场，线下7场。本项目费用总预算金额400,000元。

        2、项目范围：多地

        3、项目内容：在项目期间，由多学科权威专家围绕神经纤维瘤病的临床诊疗、学科建设、全病程管理及研究进展进行交流和分享。项目预计开展17场。

        4、项目形式：线上、线下。项目由中关村精准医学基金会发起，组织执行及监管。

        5、项目支持描述

        6、项目讲者需主治级别以上。

二、基金会账户信息

       户名：中关村精准医学基金会

       开户行：农业银行北京航天桥支行

       账号：11211201040001009

三、联系人及联系方式

       联系人：张婧

       邮箱：shiqingzhao@126.com

       电话：18210993419

       附件1：会议日程.docx

       附件2：讲者题目.docx

       附件3：讨论话题.docx

中关村精准医学基金会

二〇二五年三月三日