各相关单位、企业：

神经系统罕见病的诊治一直是临床工作的难点，在国家及相关领域专业人士的推动下，神经系统相关罕见病的诊疗，近几年发展非常迅猛，很多的罕见疾病从不能诊断，不能治疗，发展为可以精准诊断和靶向治疗。

2018年由国家卫生健康委等5部门联合印发了《第一批罕见病目录》，第一批纳入目录的罕见病共121种，其中以神经系统损害为主的就有37种，占四分之一多。为了进一步加强神经免疫罕见病患者科学的健康管理方法和依从性，同时也加强神经科医生对于神经免疫罕见病规范化诊断和治疗方法的掌握。中关村精准医学基金会拟发起：罕见神经免疫疾病直播科普项目，计划于2025年4月-2026年3月通过线上网络视频直播形式开展120场会议。

希望各相关企业积极参与此项目并给予赞助支持！

项目具体信息如下：

一、 项目内容安排（初拟内容，以实际通知执行为准）

讲题可参考题目（可参考但不限于以下内容）：

1. 重症肌无力的药物治疗策略

2. 重症肌无力的呼吸系统管理

3. 重症肌无力的饮食和营养

4. 重症肌无力的运动康复

5. 重症肌无力的心理支持

6. 重症肌无力的病例管理

7. 重症肌无力的新型治疗方法

8. 重症肌无力的多学科团队合作

9. 自身免疫性疾病与神经系统疾病的关系

10. 神经免疫疾病的分类与临床表现

11. 神经免疫疾病的遗传学研究进展

12. 神经免疫疾病的发病机制研究进展

13. 视神经脊髓炎的急性期治疗策略

14. 视神经脊髓炎的缓解期治疗策略

15. 神经免疫疾病的药物治疗策略

16. 补体在神经免疫疾病中的作用机制

17. 补体抑制剂在神经免疫疾病治疗中的应用

18. 补体与自身免疫性疾病的关系及其治疗策略

19. 补体与神经系统疾病的关系及其治疗策略

20. 补体在多发性硬化症治疗中的应用研究进展

21. 补体在神经免疫疾病治疗中的未来发展方向和挑战

22. 视神经脊髓炎的病因与发病机制研究进展

23. 视神经脊髓炎的诊断标准与鉴别诊断方法

24. 糖皮质激素在视神经脊髓炎治疗中的作用及不良反应监测

25. 免疫抑制剂在视神经脊髓炎治疗中的疗效评估及不良反应监测

26. 血浆置换在视神经脊髓炎危象治疗中的作用及安全性评价

27. 光疗在视神经脊髓炎康复治疗中的应用价值

28. 维生素B群在视神经脊髓炎治疗中的作用及剂量调整

29. 视神经脊髓炎合并其他自身免疫性疾病的诊治策略

30. 视神经脊髓炎的预后因素及长期随访管理

31. 视神经脊髓炎的新型药物治疗研究进展

32. 多发性硬化的病因与发病机制研究进展

33. 多发性硬化的诊断标准与鉴别诊断方法

34. 神经影像学在多发性硬化诊断中的应用价值

35. 脑脊液检查在多发性硬化诊断中的作用及指标选择

36. 免疫治疗在多发性硬化治疗中的疗效评估及不良反应监测

37. 糖皮质激素在多发性硬化急性发作期的治疗作用及剂量调整

38. 多发性硬化慢性疼痛的综合治疗策略

39. 多发性硬化患者的心理支持与康复护理

40. 多发性硬化的基因治疗研究进展

41. 中枢神经系统脱髓鞘疾病的分类与临床表现

42. 多发性硬化的发病机制及病理生理学基础

43. 自身免疫性脑脊髓炎的诊断和治疗进展

44. 急性散在脑病的临床特征及诊断方法

45. 特殊人群(儿童、老年人)的中枢神经系统脱髓鞘疾病管理

46. 神经肌肉接头与自身免疫性肌无力症的研究进展

47. 视神经脊髓炎的症状表现

48. 视神经脊髓炎相似脱髓鞘疾病的鉴别与诊断

49. 视神经脊髓炎的急性期管理策略

50. 视神经脊髓炎的康复期管理

51. 视神经脊髓炎的心理支持

52. 视神经脊髓炎的长期管理

53. 神经免疫相关疾病的鉴别诊断

54. 神经免疫系统相关疾病运动障碍

55. 神经免疫系统疾病的感觉异常的处理

56. 神经免疫系统疾病的典型症状

57. 重症肌无力免疫调节的4个阶段

58. 自身免疫性重症肌无力的分型、治疗现状及特异性靶向治疗的展望

59. 实验性自身免疫性重症肌无力动物模型研究

60. 血清及脑脊液炎症指标与视神经脊髓炎谱系疾病复发的相关性分析

61. 视神经脊髓炎谱系疾病的遗传学进展

62. YKL-40与视神经脊髓炎谱系障碍患者神经功能的相关性

63. 深度学习的MS和NMOSD辅助诊断研究及应用

64. NMOSD患者与MS患者认知相关脑网络的功能磁共振成像对比研究

单场议程模板

二、项目说明

项目拟邀请但不限于多家公司赞助支持，项目费用包含直播平台技术、内容筹备、物料设计、平台宣传等费用。项目所涉及的内容策划完全由主办方提供，赞助企业不参与。

项目听众：神经免疫罕见病患者和家属。

三、项目招募

1. 招募内容:直播科普项目场次赞助，项目公开招募120场线上会支持。

2. 费用说明:12,500元人民币一场（单场限1家企业赞助）

3. 赞助支持方权利:赞助企业将在对应赞助场次海报中展示企业LOGO。

四、项目联络及汇款信息

1. 收款单位信息：

开户名称：中关村精准医学基金会

开户银行：中国农业银行股份有限公司北京航天桥支行

账号：11211201040001009

2. 项目组联系方式

项目负责人：张婧17503286206

项目指定邮箱：shiqingzhao@126.com

中关村精准医学基金会

2025年3月