作者:王亚斐 医院:秦皇岛市第一医院

皮肌炎，这种不太为大众熟知的自身免疫性疾病，正在悄然影响着患者的生活。它不仅会在皮肤上留下红斑、皮疹，还会让肌肉变得无力、疼痛，更在不知不觉中对患者的心理健康发起“攻击”。很多皮肌炎患者都在承受着身体和心理的双重煎熬，因此，重视皮肌炎患者的心理健康管理刻不容缓。

1 皮肌炎带来的心理挑战

皮肌炎带来的心理挑战是多方面的。首先，外貌的改变是许多患者面临的一大困扰。皮肌炎导致的典型皮肤症状，比如眼睑周围的紫红色斑、手指关节伸侧的鳞屑性红斑等，让患者的形象发生明显变化。走在大街上，他们常常会感觉到周围人的异样目光，这使他们内心充满自卑，逐渐对社交产生恐惧，开始有意无意地躲避社交活动。

随着病情发展，肌肉无力使得患者连一些日常小事都难以完成。从抬手梳头、系扣子，到上下楼梯、行走，每一个动作都变得困难重重。曾经轻而易举就能做到的事，如今却成了巨大的挑战，这会让患者产生强烈的挫败感，对自己的能力产生怀疑，进而陷入焦虑和无助的情绪中。再加上皮肌炎的治疗过程漫长，需要长期服药，还可能面临病情的反复，这些不确定性让患者始终处于精神紧绷的状态，对未来充满担忧。

2 负面情绪对病情的影响

负面情绪一旦产生，就会像滚雪球一样对病情产生不良影响。长期的焦虑、抑郁等情绪会干扰人体的神经 - 内分泌 - 免疫调节网络。当人处于负面情绪中，身体会分泌应激激素，如皮质醇。这些激素会抑制免疫系统的正常功能，使得炎症反应加剧，皮肌炎的症状也就跟着加重。与此同时，心理压力过大还会降低患者对治疗的依从性。他们可能会因为情绪低落而忘记按时服药，或者对治疗失去信心，自行减少药量，这些行为都会阻碍病情的好转，形成一个恶性循环。

3 如何进行心理健康管理

3.1 患者自身的积极调整

患者自身要积极主动地调整心态。首先，要努力了解皮肌炎的相关知识。可以通过阅读专业的医学书籍、浏览权威的医学网站，或者参加医院组织的健康讲座，了解疾病的发病机制、治疗方法和康复过程。当对疾病有了更深入的认识，内心的恐惧和迷茫就会减少。其次，要学会接纳自己的身体变化。外貌的改变和身体功能的下降虽然让人痛苦，但一味地抗拒并不能解决问题。患者可以尝试对着镜子告诉自己，这些变化只是暂时的，疾病不能定义自己的价值。还可以培养一些兴趣爱好，转移注意力，比如绘画、书法、听音乐等。当专注于自己喜欢的事情时，负面情绪会得到缓解，内心也能获得平静和满足。

3.2 家人和朋友的支持

家人和朋友的支持同样是一股强大的力量。家人要给予患者充分的关心和陪伴，耐心倾听他们的烦恼和痛苦。在生活中，主动帮助患者完成一些因疾病而难以做到的事情，比如帮忙做家务、陪伴就医等。朋友也不要因为患者外貌的改变而疏远他们，要多邀请患者参加一些轻松愉快的聚会或活动，让患者感受到自己并没有被社会抛弃，仍然是朋友圈中的一员。

3.3 寻求专业心理帮助

如果患者发现自己无法独自应对心理问题，一定要及时寻求专业帮助。心理咨询师或心理医生可以运用专业的方法，如认知行为疗法，帮助患者识别和改变负面的思维模式和行为习惯。在必要时，医生还会根据患者的具体情况，开具一些抗焦虑、抗抑郁的药物来缓解症状。

4 结语

皮肌炎患者的心理健康管理是一场需要患者自身、家人和专业人士共同参与的持久战。只有重视心理健康，积极采取有效的管理措施，才能打破身体与心理问题之间的恶性循环，让患者以积极乐观的心态面对疾病，更好地控制病情，提高生活质量。让我们一起努力，为皮肌炎患者撑起一片心灵的晴空，让他们重新找回生活的阳光和快乐。