孩子理应让他们在阳光下尽情欢笑、玩耍,但却有那么一群孩子,不得不挣扎在病痛中。 恶性肿瘤,血液病等一些大病健康杀手,从来不会因为谁年龄尚小而心生怜悯,一个个本该色彩斑斓的童年被摧毁,一名名患病的儿童被推向生命的边缘。 他们,这些不幸患上大病的孩子,病痛中挣扎的困境患儿,等待被改写生命轨迹!
重病的小宁宁
宁宁(化名),让病魔缠身,此刻正躺在病床上,虽然他才4岁,但幼小的他却要承受着,我们常人或许一辈子都不曾经历过的痛苦。原本天真烂漫的年纪却被确诊为急性B淋巴细胞性白血病,同龄人都在开心的上幼儿园,去游乐园玩耍,只有4岁的小宁宁承受的太多太多。
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2020年1月份爸爸妈妈开心的带着一岁半的宁宁回老家过年,因为疫情过完年后,他们不得不在老家多住了一段时间,就在这时宁宁身上突然出现有血小点 、没有精神、还有腹胀、去当地的县医院检查 ,血常规检测异常。辗转多家医院最终在广西某医院检查,检查结果显示确诊为急性淋巴细胞白血病。这对于平常人家犹如晴天霹雳。
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从此开启宁宁一年多的化疗之路 , CAR-T免疫治疗、肝功异常 、肝大腹水 、积液 、肺部感染各种情况,看着小小年纪经历这些的爸爸妈妈心疼不已,宁宁的前期治疗已经花光了家里所有的积蓄,但是再难也要坚持。终于在5月26日进入移植,移植期间他又出现了肝脾肿大、腹水的情况,用上外购药去纤甘(一万八一盒用了5盒)才缓解,经过一段时间抗病毒排异后,顺利出仓,很幸运又给了他一次生的希望。
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命运多舛在2022年12月7日的复查时,髓外中枢神经复发了。再一次开启治疗路,每个星期进行两次腰穿鞘。一次次治疗过程中受到的痛苦和折磨,让父母心痛。从被确诊淋巴细胞性白血病的那天起,这个普通家庭早已负债累累,但为了鼓励宁宁战胜病魔,父母再苦再累一切都是值得的。
坚强的阿哲
(你们是我见过最伟大的父母,是我都坚持不住啦……)这六年多,经常会有人和阿哲的父母说这样的话
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孩子取名叫“阿哲”(化名),寓意他聪明智慧,健康成长,今年6岁。然而从出生到现在,一路走来,经历了无法描述的病痛和折磨,因为先天性巨结肠,已经手术21次,4次肠造瘘,十几次肠镜检查手术,3次关瘘术,2次肛周脓肿手术,1次直肠脓肿引流术、肠道粘连松解术。
为了治好肛瘘,伤口要保持无菌不能有粪便经过,不得已又再次做造瘘手术,从一开始的一个造口变成两个造口,两根肠管在肚皮外需要套两个造口袋长期护理。2023年4月3号在北京某医院做手术,8点开始进手术室的,下午3点手术结束,手术近7个小时,医生说孩子的大肠的供血脉被切除了,血液无法及时供给,导致肠坏死出现问题,现在大肠还保留了10公分左右,要看大肠血运能否恢复,如果不能恢复还是要切除整个大肠,目前仍有一个造口,手术粘连严重,医生通过开腹给孩子肠子做了一个肠道粘连松解术,医生建议我们养3-4个月后再进行关瘘手术。
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孩子多年的手术治疗让我们耗尽了心血,护理的难度更是超乎想象。这6年的治疗之路,荆棘密布,举步维艰。阿哲还患有癫痫需要常年吃药治疗,六年来父母无法像正常家庭一样安心上班挣钱,家里为了给阿哲看病治疗,早已经债台高筑,生活的重压让一家人无助崩溃,
助重疾天使家庭走出困境
每种色彩都应该盛开,别让阳光背后只剩下黑白,每一个人都权利期待。最好的未来是每一个孩子的梦想,他们是我们应该宠爱的宝贝,然后他们却在医院的治疗中度过童年。我们不能眼睁睁看着他们的生命就此陨落。这个时候拉他们一把,一个微笑、一个拥抱、一份爱心,就是他们生命里的阳光与雨露。
一、机构简介:
中关村精准医学基金会是经北京市民政局核准登记的“慈善组织”、“慈善组织公开募捐资格”基金会,是国家“十三五”科技规划“中国精准医学研究计划”科技重点项目单位,2018、2019、2020年“中国慈善榜样基金会”。中关村精准医学基金会上2021度公益支出为330080378.87元;主要用于支持医学发展、医学科技创新、医学交流、医学救助、教育基础设施改善、医疗基础设施改善等。
二、服务时间:2023年4月到2023年12月
三、帮扶地区:全国
四、受助对象:因病导致困境大病患儿并处于治疗阶段的患儿
受助对象筛选标准:
1、确诊为大病患儿
2、患者年龄:0-18岁
3、需要做化疗、移植、手术等治疗的患儿
4、困境家庭、无力承担医疗支付费用
五、执行流程:
患儿提交项目出材料,由项目团队进行材料审核,并对患儿情况进行进一步核实。包括但不限于调查患儿家庭情况、治疗情况及后续花费情况等。
六、申报所需提供材料:
1、需提供患儿所在医院的疾病诊断证明书
2、需提供患儿及其直系亲属身份证明材料
3、需提供患儿家庭经济情况证明(需要盖有村委会或社区公章证明情况属实)或低保证
4、需提供患儿医院花费票据等相关材料
本项目计划筹款200万,用于资助大病患儿的住院治疗和生活补助费用,受助人提交申请并审核资料后,通过银行转账形式,拨付至受助人所在医院对公账户或者监护人账户上,预算明细如下:
七、预算审核说明:
中关村精准医学基金会已对本项目的预算进行审核,确认符合预算制定规范,如有疑问,可联系:中关村精准医学基金会:联系电话:010-68297015/邮箱:jhewqs@163.com。
八、善款用途
为大病困境儿童提供资金救助,让他们不再因为治不起而放弃生命。
九、开具发票方式
中关村精准医学基金会将为捐赠100元(含)以上的捐赠人开具捐赠票据。索取票据请关注中关村精准医学基金会微博私信或邮箱留言jhewqs@163.com。,回复(发票抬头、捐助项目名称、联系人姓名、地址、电话、邮箱、捐赠截图(包含捐赠项目、捐赠金额和交易单号),在收到开票申请信息10个工作日内,我们会开具公共事业捐赠票据并通过电子邮箱发送。请务必填好邮箱和开票抬头。联系电话:010-68297015
08.022023
宁宁小朋友3月份在上海做完CART细胞疗法,在七月中旬 回到了广东 ,宁宁因为之前有大脑损伤。 现在在做康复治疗,血项挺好的,感谢一直以来关心和帮助宁宁的爱心人士和公益平台,感谢爱心用户对宁宁的关注,你们辛苦啦!有了你们的帮助,宁宁一切都会好起来的,希望宁宁早日康复,愿好心人一生安康。
由中关村精准医学基金会提交
04.212023
@中关村精准医学基金会 发起了公益项目【重疾天使携手盼援】,期待您的关注与支持!
由中关村精准医学基金会提交